CEPRA controle
Vandaag op tweede controle naar het CEPRA. Dit is het opvolgteam voor mijn hersentjes en mijn ontwikkeling. Hopelijk een betere ervaring voor mama en papa dan de eerste keer. Hoewel de confrontatie altijd zal blijven...
Mama, papa maar ook ik kijken er weer tegen op. Weer richting het UZA, we doen de laatste weken blijkbaar niets anders. Deze keer gaat het CEPRA mij nog eens onderzoeken, hoe het nu zit met mijn spasmen, mijn allertheid en dus mijn ontwikkeling.
Helemaal niet leuk om met de neus nog eens keer op de feiten te worden gedrukt. Vorige keer hebben ze mij zo een zware diagnose gegeven dat die dag als een hele donkere wolk in het geheugen staat gebrand.
Gelukkig moeten we deze keer niet zo lang wachten en gaan we eerst op controle bij Nele, de kinesist. Zij ziet dat ik al wat rustiger ben geworden. We proberen wat oefeningen op de mat, maar deze kine is niet zo'n goede als Lut, mijn vaste kine door de week. Mama ziet dat ook. Ik ben nu 6 maanden en kan nog niet zitten, mijn beentjes zijn strammer en heb nog steeds spasmen.
Voor Nele is het duidelijk, als ik binnen 3 maanden nog steeds niet alleen kan zitten, gaan we voor het eerst al een hulpmiddel aanschaffen, een zitschelp. Maar dat is voor binnen 3 maanden, wie weet hoe goed kan ik dan wel zitten.
Nadien worden we weer bij dokter Kenis verwacht, de neuroloog. Zij vertelt mama en papa dat ik nog wel steeds spanningen heb, maar ik al rustiger en vooral alerter ben dan bij de eerste controle. Ze zegt dat ik 'desondanks' goed mee volg, aanwezig ben en... hoe weinig ik nog steeds lach, ik heb zelfs zo hard mijn best gedaan dat ik een klein lachje kon vertonen aan de dokter. Ja hoor, flink van mij hé.
Deze keer was het dus best een meevaller, dat CEPRA. Ik ben in de goede richting aan het gaan, maar ben er lang nog niet. Ik moet namelijk altijd en voor alles extra moeite doen. Stomme dokters die mij op de wereld hebben gezet, waarom hebben jullie niet geluisterd naar mij toen mijn hartje steeds bleef dalen. Dit alles had zo niet gemoeten.