Zoeken naar een oplossing

25-06-2019

Waarom geef ik nog steeds over en hoe komt het dat ik dat ooit eventjes niet meer heb gedaan? Waarom blijven die slijmen mij parten spelen? Waarom kan ik nu gewoon niet mijn pap binnenhouden? Mama en papa waren het echt grondig beu, en zoeken nu samen met de gastro-entroloog naar een oplossing.

Tussen februari en maart heb ik een volledige maand niet overgegeven. Miraculeus deed ik dat van de ene dag op de andere niet meer. Een volledige maand lang, was er geen gekokhals, geen tetradoeken vol slijm en overgeef, geen verschillende omkleedpartijen. Naast al de andere beperkingen die ik heb, was deze grootste beperking verdwenen, en dat deed deugd, voor mama en papa,  maar natuurlijk het meest voor mezelf.

Sinds maart begon ik dan weer stillaan slijmen te maken, door een verkoudheid of door een allergie, wie zal het zeggen. Dit heeft gemaakt dat ik beetje bij beetje weer begon over te geven tot enkele dagen geleden waarbij de grootste gulpen en fonteinen pap weer langs boven eruit kwam. Mama en papa zaten met hun handen in het haar, en hebben alles van de afgelopen maanden op een rijtje gezet. Wanneer ben ik juist gestopt met overgeven in februari? Is er toen iets gebeurd? 

Het werd mama en papa snel duidelijk dat ik na een felle buikgriep en het toedienen van ORS (zoutoplossing in water) als medicatie voor de bruikgriep ipv pap geen slijmen of pap meer overgaf. Plots was er een zogezegde 'reset' gebeurd door de buikgriep en leek het alsof ik nooit heb gekokhalst. Een zalige maand werd het, waarin ik helemaal heropleefde. Half maart kreeg ik een soort van krop in de keel een maakte ik weer slijmen, stillaan, beetje bij beetje, begon ik terug over te geven.  Met deze info schreef papa een e-mail naar de gastro-entroloog. Vaak werd er ons verteld dat ik overgaf ten gevolge van mijn hersenschade en dat dit dan 'part of life' zou zijn aangezien mijn maagje spastisch samentrekt waardoor ik reflux ontwikkelde. Maar waarom heb ik dan een volledige maand niet over gegeven? Toen zou mijn maagje toch even spastisch moeten zijn?

Dat vond de gastro-entroloog ook en ging op zoek naar een verklaring. Na een afspraak in het UZA, hebben mama en papa enkele pistes besproken en gingen we dus op zoek naar een oplossing. De dokter is ook van het idee dat slijmen deel uitmaken van de kokhalsreflex en het verder zetten van het overgeven. Een visueze cirkel waar ik niet meer uitgeraak eens deze in gang is gezet. Volgens haar hypothese geraken de 'slijmemmers' niet meer leeg waardoor mijn neus-keelholte vol slijmen blijft zitten die dan door het inlopen van de pap worden getriggerd en zo het overgeven in gang zetten. Ze stelt voor om de buikgriep na te bootsen en het toedienen van ORS. Kijken of de 'reset' van de maag en slijmemmers weer tot gevolg hebben dat het overgeven stopt.

Met goede moed, hebben mama en papa mij de voorbije week een kuur voor mijn darmen gegeven (Metronidazol), dit zou de darmflora terug normaliseren en bootst een beetje de buikgriep na. Tijdens deze kuur merkten mama en papa dat mijn stoelgang al veranderde. 2 dagen geleden zijn we dan gestart met ORS. 40 uur lang heb ik geen eten gekregen, enkel water met zoutoplossing. Ik zeg jullie allemaal, dat is geen lachertje. Na een halve dag begon ik echt honger te krijgen en voelde ik me heel slap. Maar het moet, enkel dan kunnen we zien of het een verschil maakt. Mama en papa zagen al snel een verschil. Sinds de start van ORS had ik niet meer gekokhalst of overgegeven, nochtans krijg ik evenveel binnen, hetzij zoutwater ipv pap. 

Vanaf ' s namiddags begon ik te zeuren, te wenen en te smeken om eten, maar ik kreeg het niet. Mama en papa hielden met een pijnlijk hart vol. Omdat ik zo zielig weende, gaf mama mij een beetje vast voedsel via het mondje, maar aangezien ik dat niet zo goed kan, had dat weinig zin. Met veel honger ben ik gisterenavond gaan slapen en hebben mama en papa mij een laatste kuur ORS toegediend via de sonde, 500 ml zoutoplossing gedurende de hele nacht. Vanmorgen was ik dan ook geen vrolijk kindje. Ik werd wakker en had geen krachten meer. Mama kwam heel bezorgd de kamer binnen en zag dat het genoeg was. Opgezwollen ogen, slap, futloos. Ik hoopte zo dat mama mij sondevoeding zou geven. Ik zag dat mama verdrietig was, maar ik weet ook dat ze dat doet omdat het moet, we moeten een oplossing vinden. Gelukkig kreeg ik snel een papje toegediend via de sonde en een uurtje later voelde ik me al veel beter. Nog niet op en top, maar het ergste is voorbij. Hopelijk is het overgeven eventjes gestopt en ben ik 'gereset' van de slijmen.

Opvallend is toch wel dat ik bij mijn eerste papjes weer niet meer heb overgegeven, ook mijn stoelgang (desondanks alle vocht en geen vast voedsel) is veel vaster en veel minder slijmerig. Zaken die mama en papa kunnen doorgeven aan de dokter. Als dit de oplossing zou zijn om eventjes overgeefvrij te kunnen zijn, zal ik wel flink mijn best doen en regelmatig zo eens een dagje honger lijden, het is niet gemakkelijk, maar wie heeft gezegd dat het leven van jongetje met een handicap gemakkelijk is?!